Dia internacional da Síndrome de Down: por direitos e cidadania
Terça-feira, 21 de março de 2017

Dia internacional da Síndrome de Down: por direitos e cidadania

Foto: Agência Brasil

Soube que Raíssa tinha Síndrome de Down (SD) no dia de seu nascimento, algumas horas depois do parto. O atraso foi propositado: orientaram que houvesse um tempo para que criássemos vínculo com a criança antes de ouvir a notícia. O medo da rejeição social prevalecer sobre o amor já predominava, desde o nascimento. E há muitos motivos para esse medo.

Nosso geneticista explicou que o processo de aceitação dos pais de uma criança com deficiência não é muito diferente daqueles que perdem os filhos. A criança idealizada no ventre da mãe morre naquele dia, e os pais recebem em troca a personalização da deficiência, embrulhada em uma manta de lã. Naquele primeiro segundo, no meu colo estava 100% Síndrome de Down, 0% Raíssa.

É desse marco zero que se dá o processo de aceitação. É um momento sensível, em que muitos pais abandonam os filhos, muitos casais se separam, e que explica a taxa de mais de 90% das mulheres britânicas que escolhem o aborto após receber o diagnóstico de SD nos exames pré-natais. A cura é o tempo: na primeira troca de fralda, no primeiro sorriso, no primeiro banho, Raíssa conquistou espaço de ser ela, pessoa, indivíduo aos olhos dos pais e da sociedade. Hoje, gosto de pensar que vivo uma vida de pai como qualquer outro, e só tenho que pensar na síndrome quando faço escolhas de saúde e educação para ela. Nos amamos intensamente, e somos muito felizes juntos.

No meu processo de aceitação, tive em contato com muitas pessoas, indiscutivelmente bem-intencionadas, que abordavam a questão da deficiência com espiritualidade, filosofia ou praticidade. Na primeira semana, ouvi que minha filha era um anjo, que conferiria proteção divina a toda a família. Ouvi de um amigo religioso que a vinda dela significava que eu e minha esposa éramos almas evoluídas. Ouvi que teria uma companheira para minha velhice; e que não teria as preocupações típicas do pai de uma jovem mulher quando ela crescesse. Acima de tudo, ouvi do amor e do afeto que têm as pessoas com SD. “Que bom; eles são tão amorosos!”, ainda ouço a cada esquina.

Essas pessoas não falam em um vácuo: replicam um discurso muito presente na comunidade SD, e na questão da pessoa com deficiência como um todo. O discurso público pedindo aceitação da deficiência intelectual, atribuindo “vantagens” inerentes a essa condição, qualidades específicas que serviriam de contrapeso às desvantagens óbvias da deficiência. É o arquétipo do “anjinho down”, personificando a bondade e o amor na sua forma mais pura e simples. É como se fosse necessário construir recompensas por se ter um filho, uma pessoa na comunidade com deficiência. Se a deficiência retira a saúde, o “anjinho-down” recompensa afetivamente.

Um exemplo de material que figura muito o arquétipo de “anjinho-down” são vídeos e livros produzidos pelo Senador Romário, onde ele externaliza seu amor pela filha Ivy, que também tem SD. Nesses vídeos figura muito a linguagem do arquétipo “anjinho down”. Descreve a filha como “Downzinha”, portadora de “super-poderes Down”, e ostenta o quão meiga, engraçadinha e amorosa a filha é. Qualquer um que vê os vídeos, entende o porquê: Ivy é de fato uma graça! E que pai não vê assim sua menininha?

Romário é muito atuante na pauta da pessoa com deficiência. Entre vários outros projetos, foi também relator no Senado da Lei Brasileira de Inclusão, nome pela qual ficou conhecida a Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015. O tom das suas peças de comunicação é terno, ficando óbvio o afeto que ele tem pela filha, e a trajetória de aprendizado que o eterno artilheiro teve junto a ela. Os milhares de compartilhamentos indicam que o vídeo toca, de verdade, o coração das pessoas. Mas há aspectos no vídeo que incomodam, destoando muito da experiência que tenho como pai de uma menina com SD.

Tenho todos os motivos do mundo para atribuir as mesmas qualidades louvadas no vídeo à minha filha: Raíssa é muito, muito amorosa. Porém, acho injusto atrelar essa qualidade à sua condição genética. O mérito é dela! Além de amorosa é brava, empolgada, curiosa. Tem defeitos e qualidades, se comporta bem e mal, como toda outra criança. Nunca a descreveria como “downzinha”, nem diria nada que tomasse dela as conquistas que obteve não por causa da síndrome, mas apesar dela.

A retórica do amor essencializa a criança com SD, tira dela a complexidade, aquele yin-yang da convivência entre o bem e o mal na alma humana. Se o amor e as qualidades vêm da genética dessas crianças, e a isso estão predestinadas, onde está o esforço delas, das famílias e da sociedade para desenvolvê-las para chegar onde estão? Onde está a dedicação à rotina de atividades de habilitação, as conquistas do dia-a-dia e a cidadania?

No caso dos videos de Romário, esse discurso é problemático por ser um dos legisladores mais ativos e influentes na pauta, e que é seguido por milhares e fans e eleitores. A intenção é claramente boa, mas o tom utilizado influencia na resolução de uma importante cisão sofrida por ela no Brasil contemporâneo.

Um lado dessa cisão é aquele da pena, da caridade, da patologização. A lógica do “ajude o diferente, podia ser você!” anda de braço dado da mentalidade do “nós e eles” que caracteriza facetas do capacitismo, como a escola especial, a medicalização forçada, a segregação no mercado do trabalho, e a incapacidade para o amor sexual. Os “superpoderes Down”, o amor essencializador, entre outros tropos presentes nos vídeos do Senador, enfatizam essa forma de enxergar as pessoas com deficiência.

A alternativa são os direitos humanos. É a narrativa que enfatiza “diferente, igual a você!”, focando em igualdade, empoderamento, participação social e inclusão. Nessa lógica, os talentos de Raíssa e Ivy são tão diferentes quanto os de Leonardo e Romário, devendo ser desenvolvidos por cada uma para atingir seu potencial em plenitude. Não só objetos de políticas públicas, as duas meninas se tornam protagonistas do próprio destino, e do projeto de sociedade como um todo. De recipientes de caridade e solidariedade, as pessoas com deficiência passam a integrar a luta por um mundo onde a diferença é uma expressão da igualdade inerente do ser humano. Detentoras de direitos, exercem cidadania, e merecem respeito não por serem amorosas, gracinhas ou meigas, mas por serem pessoas no sentido pleno. Essa igualdade mais radical é incompatível com o machismo, racismo ou LGBTfobia, e portanto é mais desafiadora.

Hoje há no poder um governo onde a lógica da caridade suplanta a dos direitos humanos, arriscando apagar todo o progresso feito nas últimas décadas. As reformas do governo Temer ameaçam o Benefício de Prestação Continuada e as cotas no mercado de trabalho, conquistas importantes que necessitavam de expansão progressiva para de fato serem eficazes. Em um golpe concebido para colocar certos grupos sociais de volta no lugar de marginalização que tradicionalmente ocuparam, cabe perguntar: para onde retornam as pessoas com deficiência?

Traçando um paralelo: muita atenção é dada à forma como Marcela Temer foi transformada em arquétipo da boa mulher; atrelando juízo de valor ao papel da mulher na sociedade. Fernando Holiday é aclamado enquanto negro e gay “não vitimista”, fortificando uma narrativa que deslegitima quem luta por igualdade, contra a discriminação, e por uma lógica de acesso a direitos.

Há, da parte de certos grupos, interesse de que a narrativa sobre Ivy faça o mesmo com as pessoas com deficiência intelectual. A LBI e a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência apontam para o lado da participação social, mas há forças de mercado, e mesmo dentro das associações da causa, que fortalecem a lógica da piedade. Há dinheiro e capital político investido em mobilizar a sociedade para “ajudar” as pessoas com deficiência; e a inversão dessa lógica ameaça também essas relações de poder. Esse debate um dia terá seu divisor de águas, e o posicionamento do Senador pode ter um efeito importante sobre ele.

Leonardo Soares Nader é doutorando em Direitos Humanos e Política Global pela Scuola Superiore Sant’anna. É mestre em Direito Internacional dos Direitos Humanos pela UPEACE e pela Universidade de Oxford. É pai de Raíssa, de três anos, que entre tantos outros atributos também têm Síndrome de Down.

Terça-feira, 21 de março de 2017
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