O que há por trás da política de Temer contra as doenças raras?
Segunda-feira, 5 de março de 2018

O que há por trás da política de Temer contra as doenças raras?

Foto: EVARISTO SA/AFP

O Ministério da Saúde apresentou recentemente a proposta de criação de uma política de saúde bastante polêmica, qual seja o exame pré-nupcial aos casais que quiserem saber a probabilidade de seus descendentes nascerem com alguma espécie de doença hereditária.

Recentemente, em entrevista concedida à Folha de S. Paulo, o diretor do departamento de Atenção Especializada do Ministério da Saúde apresentou como motivação dessa iniciativa os altos custos de determinadas doenças hereditárias aos cofres públicos e o fato de desencadearem (por si só) uma vida calcada no sofrimento, não somente daquele que é acometido pela enfermidade, como também de seus familiares.

Dois pontos nos incomodam muito nessa política, ou melhor, na forma como essa política é anunciada/justificada.

O primeiro ponto diz respeito ao fato de, num primeiro momento, ser quase automático defender qualquer política pública que evite doenças. Prevenir é sempre melhor que remediar, como diz o ditado popular. No entanto, tem algo nesse assunto que deve ser destacado.

Sabemos que doenças podem ser evitadas ou tratadas. As medidas de prevenção podem atingir um grande número de pessoas, mas no caso de doenças genéticas a prevenção nem sempre pode ser suficiente. E isso por vários motivos.

O primeiro deles, e que nos parece principal, é que a prevenção depende de acesso a informação e o simples ato de conceder um exame gratuito no SUS não significa que todos os brasileiros tomarão conhecimento da existência desse exame.

O fato de não existir uma certeza de que esse exame será objeto de ampla divulgação já coloca a política sob uma série de interrogações, uma vez que 1- normalmente a falta de acesso à informação atinge as populações mais pobres e 2- a redução do número de casos de doenças raras em razão da concessão de exames preventivos acessíveis a determinados grupos terá o condão de desestimular as pesquisas científicas para a cura dos casos em que a doença se materializar.

Então quer dizer que estamos sustentando que o governo não deve disponibilizar esse exame? Absolutamente não é isso!

O que estamos sustentando é que esse tipo de política pública, que tem boa repercussão na mídia num determinado momento, só merece ser defendida se for pensada a longo prazo não como política de um governo ou uma gestão, mas como uma política de estado inter e multisetorial.

Não precisamos ir muito longe para entender essa questão.

Desde a década de 40 o mundo conhece a eficácia de medicamentos para a hanseníase e, apesar disso, o Brasil é o segundo país com maior número de pessoas com hanseníase no mundo, com registro de 26 mil novos casos em 2016. Eis uma situação em que a informação teria papel fundamental na prevenção da doença.

Outro exemplo que pode ser citado é o desestímulo ao parto natural entre as décadas de 80 e 90, inclusive com responsabilização criminal de parteiras e de profissionais que faziam partos domiciliares, o que acabou com a tradição que, em regra, era passada de mãe pra filha.

O fato é que a ausência de parteiras, especialmente em regiões de difícil acesso, tem sido motivo de morte materna e também dos fetos. Isso para não falar da violência obstétrica e do descaso com parturientes na rede pública e privada de saúde (a esse respeito podemos citar a condenação do Brasil no Comitê sobre a Eliminação de todas as formas de Discriminação contra a Mulher da ONU em razão da morte da Alyne da Silva Pimentel). 

Ou seja, é difícil acreditar que uma política de governo se torne uma política de estado quando proposta por um governo que congelou os gastos da saúde pelos próximos 20 anos, que não dialoga com a população e que tem dado demonstrações claríssimas de descaso com a população trabalhadora e pobre.

Outro ponto importante é que a forma como essa política tem sido anunciada/justificada acaba reforçando estigmas que recaem sobre a pessoa com deficiência quando, em realidade, deveria caminhar em sentido totalmente contrário.

O problema instaura-se no momento em que dada política adota como pressuposto a imagem da pessoa com deficiência enquanto incapaz e sofredora, não permitindo aos seus genitores que tenham um panorama real sobre o que é e o que significa conviver com uma pessoa com deficiência no âmbito familiar para, assim, realizarem uma tomada de decisão consciente acerca da concepção.

Da mesma forma, não discute o fato de que a deficiência só é um motivo de sofrimento em razão das barreiras que existem no ambiente social (o denominado modelo social da deficiência), trabalhando a ideia de uma vida calcada na interdependência ser algo ruim e a plena autonomia (se é que ela existe) ser o único meio de vida que garante a dignidade ao indivíduo.

Sabemos que em razão do que está disposto na Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência e na Lei Brasileira de Inclusão, a deficiência é tomada não mais como sinônimo de incapacidade, mas sim expressão da diversidade humana e, qualquer desvantagem que a pessoa que conviva com ela pode suportar não decorre do diagnóstico médico, mas sim da estrutura social que discrimina essas pessoas, seja pela via atitudinal, seja pela não prestação de suportes materiais necessários à sua existência plena e digna.

Em última instância, reduzir a figura da pessoa com deficiência à incapacidade e a uma expectativa de vida miserável, pura e simplesmente, coloca em dúvida a existência de qualquer dignidade que poderia existir na vida destas pessoas, tal como vem sendo exposto na política pública aqui em debate, assemelhando-se às condutas de caráter eugenista, uma vez que objetificam a pessoa com deficiência ao tratarem-na como mero dispêndio de gastos públicos. 

Ou seja, além de termos um histórico de políticas públicas preventivas que não chegam até os grupos mais pobres da população por falta de informação e de sabermos que a indústria farmacêutica tem pouco ou nenhum compromisso com a cura das doenças e sim com os lucros que as doenças podem render, políticas públicas que estigmatizam a pessoa com deficiência ou acometida por uma doença grave e não discutem o modelo discriminatório de sociedade em que vivemos, parecem servir apenas para conseguir lugar na mídia para limpar a barra ou apagar da memória coletiva a infinidade de ataques aos direitos sociais cometidos pelos seus proponentes.

Em outros termos, de nada adianta fornecer exame para verificação de doença grave no SUS se o que realmente está em curso é o desmonte do SUS, o descaso com a acessibilidade e o apoio integral a um sistema de produção que transforma a doença não em gasto para o Estado, mas em lucro para a indústria farmacêutica.

A erradicação de doenças raras, nessa linha de ação, parece ser apenas uma forma “bonitinha” de justificar a dedicação da indústria farmacêutica (que deve ter finalidade social) apenas às doenças mais lucrativas, não para curá-las e erradica-las, mas para administrá-las enquanto fonte de receita.

O problema de uma regulamentação eugenista do nascimento é que, diferente de qualquer outra situação, estamos diante de um tema que atinge futuras gerações (compromisso que deveria ser assumido pela indústria farmacêutica e de agrotóxicos), fato que exige um cuidado ético por parte das presentes gerações.

Lucas Silva Lopes, pessoa com deficiência, acadêmico do curso de Direito da PUC-Campinas. Pedro Pulzatto Peruzzo, advogado e militante em direitos humanos.

Segunda-feira, 5 de março de 2018
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